ESPERIENZE                                                                                                                

Dalla ventilazione invasiva (tracheotomia) a quella non invasiva. La storia di Tedde.

Tedde S., Tempe, Arizona, USA, classe 1942, è Associate Director del Disability Resources for Students all'Università di Stato dell'Arizona ed è affetta da distrofia muscolare dei cingoli. 

Nel 1988, all’età di 46 anni, a causa di una grave crisi respiratoria, non avendo trovato alcun Centro qualificato per l’applicazione di tecniche respiratorie non invasive nello Stato di residenza, pur essendo a conoscenza di almeno un Centro operante nell’Est degli Stati Uniti, accetta il suggerimento di sottoporsi a tracheotomia.

Per alcuni anni tutto procede per il meglio e la tracheotomia non sembra influenzare più di tanto la vita di Tedde. La respirazione è decisamente migliorata, spariti i mal di testa, la fatica, la svogliatezza, la sonnolenza e i vuoti di memoria, aumentata l’energia e la resistenza.

 

La nuova situazione richiede però, come è comprensibile, adattamento e accettazione. Aumenta il numero di ore dedicate all’assistenza personale, diventa indispensabile una  conoscenza tecnico/infermieristica più approfondita, diventa indispensabile una carrozzina elettrica adeguata, è necessario imparare a convivere con tubi e macchinari intorno alla propria persona. Il matrimonio fallisce e Tedde si butta interamente nel lavoro.

 

Le cose cominciano a complicarsi quando, intorno allo stoma, si sviluppano infezioni che diventano sempre più resistenti agli antibiotici somministrati per via orale.

Il trattamento delle infezioni richiederebbe somministrazione di antibiotici in vena, pratica da effettuarsi o in ospedale o al domicilio a cura di infermieri specializzati e Tedde decide di sospendere ogni cura "lasciando fare alla natura".

 

E’ a questo punto che Tedde inizia a prendere in seria considerazione la possibilità di passare alla ventilazione non invasiva – cosa peraltro non facile allora negli Stati Uniti e per il basso numero di Centri abilitati e per le difficoltà delle compagnie assicurative a coprire le spese mediche e di degenza necessarie.

 

Nel marzo 1995 si sposta da Tempe, Arizona, a Dallas, Texas, per il passaggio dalla ventilazione invasiva a quella non invasiva. Impara a eliminare le secrezioni senza l’uso dell’aspiratore ma con l’aiuto del terapista, impara a usare volumi d’aria elevati per espandere e allargare i polmoni per prevenire l’atrofia e la calcificazione del tessuto polmonare, si adatta alla maschera nasale (modello Lyon) fatta su misura per lei. In pratica, la notte usa il ventilatore attraverso la maschera nasale e di giorno lo usa attraverso una pneumobelt.

La rimozione della cannula avviene dopo tre giorni dal ricovero e, da allora, Tedde non ha più avuto bisogno di essere aspirata.

 

La definitiva chiusura della stoma avviene, con un intervento chirurgico specifico, nove mesi dopo il passaggio dalla ventilazione non invasiva e a cura del chirurgo che a suo tempo avev provveduto a effettuare la tracheotomia: ciò contribuisce certamente a migliorare il modo di parlare di Tedde.

 

Concludendo, sostiene Tedde, "il passaggio alla ventilazione non invasiva ha significato la fine delle infezioni croniche e dell’aspirazione delle secrezioni bronchiali, la diminuzione dei costi di gestione, un minor bisogno di assistenza alla persona e, pertanto, per quel che mi riguarda, una maggiore indipendenza. Per me: una grande e significativa differenza".

luglio 1999