"La vita è lotta e chi non lotta non vive".  La storia di Max

Sono nato nel 1975 abito a Milano e sono affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne.

Nel novembre 1994 il centro riabilitativo che mi seguiva per la fisioterapia, mi consigliò di sostenere una visita respiratoria specialistica presso un ospedale di Como.

Dopo questa visita mi fecero fare una serie di esami specifici per valutare i miei parametri  respiratori in un centro appositamente attrezzato. Nel febbraio 1995 capirono che avevo bisogno del respiratore automatico che mi arrivò tramite l’ASL (USSL, allora).

Nel giugno dello stesso anno ripetei il controllo al centro portando il respiratore automatico che, allora, utilizzavo solo di notte con maschera nasale. Dapprima si tentò di mettere il respiratore in "assistita controllata" (in cui il respiratore automatico svolgeva il compito di farmi respirare); purtroppo questa soluzione non andava bene per il mio caso, allora si decise di mettermi in "assistita richiamata" (in cui io richiamavo l’aria respirando da solo, e il respiratore interveniva quando io non riuscivo a respirare autonomamente).

 

Nel 1996 fui sottoposto a un ulteriore controllo che confermò che tutto andava bene; fu proprio in quell’anno che incominciai a frequentare la sezione di Milano della U.I.L.D.M. ("Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare") e a partecipare a una attività sportiva, l’hockey in carrozzina elettrica.

 

Nel settembre di quell’anno, a causa di una serie di coliche, venni ricoverato in un ospedale  di Milano, dove scoprirono che ero afflitto da calcoli.

 

All’inizio dell’anno dopo, esattamente il 13 gennaio 1997, venni nuovamente ricoverato d’urgenza nello stesso ospedale ove fui operato di calcoli il giorno 17.  L’operazione andò bene ma, purtroppo, al posto di lasciarmi 48 ore in sala di rianimazione fui lasciato lì solamente 4 ore. Dopo una notte passata piuttosto tranquillamente, la mattina mi "stubarono" e alla sera ebbi una grave crisi respiratoria. I medici che mi assistevano diagnosticarono che mi erano rimaste poche ore di vita….. E DA QUI COMINCIA LA MIA LOTTA PER TORNARE ALLA VITA.

 

Il giorno 22 gennaio 1997 fui sottoposto a tracheotomia e, inoltre, mi venne anche una piaga da decubito delle dimensioni di 10x15 centimetri; i giorni passavano e io non miglioravo, finché, mentre ero ancora in rianimazione, venne a trovarmi Alberto, Presidente della U.I.L.D.M.di Milano.  Ciò mi diede una grande forza, e mi resi conto che i miei amici non mi avevano abbandonato; infatti oltre ad Alberto vennero anche molti altri amici dell’associazione.

Per accelerare la mia dimissione, la U.I.L.D.M. acquistò un ventilatore da posizionare sulla carrozzina elettrica.

 

Il 9 maggio 1997 fui finalmente dimesso dall’ospedale, dopo circa 4 mesi di degenza, e RICOMINCIAI A VIVERE (anche se ero tracheotomizzato) E A CONVIVERE con tutti i problemi che questa situazione comportava (accettazione della cannula, bronco-aspirazione, fonazione, addestramento dei familiari volontari obiettori all'assistenza specifica).

 

Nel mese di luglio ricominciai sia a frequentare la sede della U.I.L.D.M., per due giorni alla settimana, sia a fare terapia presso il centro di riabilitazione.

Inoltre già nel mese di giugno, i miei compagni di squadra insistettero affinché io andassi con loro a disputare i play off del 2° campionato nazionale di hockey: quell’anno arrivammo secondi ed ebbi l’onore di ritirare la coppa che avevamo vinto. Questo per me fu un gesto veramente speciale che non scorderò mai.

 

La mia vita, grazie ai miei familiari e agli amici della U.I.L.D.M., andava avanti; infatti ero sempre più coinvolto nelle varie attività, si usciva spesso la sera e anche durante il giorno, soprattutto il sabato e la domenica. Il capodanno 1997/1998 fu il primo che passai con i miei amici…BELLISSIMO!!!!!!!

 

Nel maggio 1998 iniziai a frequentare la U.I.L.D.M. tutti i giorni e decisi anche di trascorrere le vacanze estive con gli amici dell’associazione.

L’hockey continuava a darmi belle soddisfazioni, infatti ero diventato il portiere titolare della squadra ed in quell’anno vincemmo il nostro secondo scudetto.

 

L’anno 1999 è cominciato nel migliore dei modi: infatti sono andato a Parigi con alcuni volontari che collaborano con la nostra associazione; questa, per me, è stata una vacanza molto particolare: era la prima volta che mi allontanavo così tanto da casa senza i miei genitori. Per fortuna è andato tutto bene ed è stata un’esperienza bellissima che consiglio a chiunque.

 

Il 19 e 20 giugno (1999, ndr) mi accingo a disputare i play off del 4° campionato di hockey, con la certezza di divertirmi ancora una volta con i miei amici.

 

Per concludere, posso dire che la mia battaglia l’ho vinta, ma LA VITA E’ LOTTA E CHI NON LOTTA NON VIVE.

 

Questa è la mia breve storia: la storia di un ragazzo che ha ancora tanta voglia di vivere e di poter fare mille altre cose.

Giugno 1999