esperienze

Mi chiamo Lise-Lotte Bundgaard e sono danese. Ho 38 anni e vivo ad Aarhus (Danimarca, Europa) con il mio fidanzato nel nostro appartamento. Lavoro a tempo parziale come "receptionist" e per tre giorni alla settimana sono impegnata presso l'associazione danese per le malattie neuromuscolari come incaricata per la raccolta di fondi. Sono affetta da distrofia dei cingoli diagnosticata quando avevo 9 anni.

Ho iniziato a usare la carrozzina elettrica a 20 anni e, con grande sorpresa e disappunto, a utilizzare il ventilatore a 26. Era da un po' di tempo che non mi sentivo bene ma non mi era mai venuto in mente che il fatto potesse essere imputabile alla respirazione. Non avevo assolutamente mai preso in considerazione l'eventualità che prima o poi avrei avuto bisogno del ventilatore. Ma la mia saturazione di ossigeno era solo al 60% - normalmente è tra il 90 e il 100 per cento - per forza non mi sentivo affatto bene!

Fortunatamente sono stata tracheotomizzata: da allora sono però iniziati tempi duri perché cercavo di non usare il ventilatore di giorno. Per un anno ho proseguito così, utilizzando il ventilatore solo durante la notte, ma quando ho iniziato a usarlo anche durante il giorno ho finalmente trovato sollievo.

Posso affermare che mi sentivo meno indipendente quando usavo il ventilatore solo durante la notte. Sprecavo un sacco di energie, mi chiedevo in continuazione quando sarei potuta arrivare al mio ventilatore e ero sempre stanchissima.

Riesco ancora a avere atti respiratori miei anche se non altamente efficaci: questo però mi rende sicura. So che se, sfortunatamente, il ventilatore si blocca, io posso comunque respirare per un certo tempo senza correre rischi mortali. Mi consola il fatto che in tale evenienza posso sopravvivere senza particolari traumi.

Quando ho iniziato a usare il ventilatore ho temuto, ovviamente, che qualcosa potesse non funzionare, sino a quando ho realizzato che ero viva e che dovevo assolutamente fare qualcosa per rendere la mia vita piena e degna di essere vissuta.

Già prima di diventare ventilatore-dipendente, avevo a mia disposizione degli assistenti: questo nuovo assetto non ha influito più di tanto sulla mia situazione. Ero abituata a essere assistita, dovevo solo adattarmi alla nuova condizione di persona legata a un ventilatore con un'assistenza dedicata anche a questo aspetto.

Inizialmente ero prudente nelle uscite, in seguito mi sono resa conto di essere in grado di continuare a fare tutto quello che facevo prima dell'avvento del ventilatore. Sono stata sempre molto curiosa; con l'aiuto della famiglia, degli amici e naturalmente degli assistenti ho iniziato poco alla volta a dedicarmi a varie attività.

Abito con il mio fidanzato e sono impegnata come volontaria: vivo una vita normale, come le persone che sono considerate sane.

Raramente mi vedo come una persona malata, a volta anzi mi dimentico di essere ventilatore-dipendente. Questo perché il ventilatore è diventato parte integrante della mia vita.

La Danimarca offre una possibilità quasi unica: consente di essere un ventilatore-dipendente speciale perché permette di vivere autonomamente in un appartamento, con assistenti ingaggiati da chi ne ha bisogno, pagati dallo Stato. Qui si ha la possibilità di disporre della propria vita e nel modo che più si preferisce. In Danimarca si cerca di rendere le persone con disabilità il più indipendenti possibile, compensando le loro obiettive difficoltà. Se si desidera vivere una vita indipendente, credo sia necessario vivere nel proprio appartamento, avere gli assistenti scelti personalmente, avere un mezzo di trasporto adattato. Per avere tutte queste cose devi avere una pensione dallo Stato e avere lo Stato che paga gli stipendi dei tuoi assistenti.

Non è con questo che io sia ricca, anzi, riesco però a far fronte a tutto. La pensione, in Danimarca, è di un importo pari a quello del salario di un lavoratore non qualificato.

Tutto questo mi permette di vivere una vita attiva e gratificante come io desidero.

Per avere tutto questo si deve essere in grado di affrontare varie questioni. Per esempio, se si vuole avere una vita attiva ci si deve sapere destreggiare con tutti i problemi che comporta il fatto di essere l'imprenditore dei propri assistenti: si deve controllare che lo stipendio sia pagato per tempo, si deve organizzare il loro lavoro, si devono garantire le pause durante il giorno e altro ancora.

I miei assistenti sono generalmente giovani che studiano italiano, teologia, antropologia, ecc. Trovo importante che abbiano un alto grado di "humor", un buon livello culturale, e che si vada d'accordo. Non sono solo assistenti, spesso diventano amici e molti di loro sono ancora miei dipendenti.

Se si è in grado di sostenere tutte queste incombenze, si ottiene una grande libertà, nel senso che puoi veramente fare ciò che vuoi pur essendo disabile. Io, personalmente, non posso pensare a una vita diversa da questa perché in questo modo io sono l'unica responsabile della mia vita. Si può pensare che io dipenda dai miei assistenti, ma dipenderei comunque da altri se non avessi i miei assistenti perché nella mia situazione non potrei mai fare da sola. Da qualunque parte si consideri la mia situazione io sarò sempre e comunque dipendente da altri: il fatto di essere il datore di lavoro dei miei assistenti mi permette di decidere della mia vita.

Cerco sempre di sfidare me stessa per mettermi alla prova. Sono un membro del consiglio di una associazione culturale: si allestiscono pezzi teatrali e anch'io vi prendo parte. Mi piace molto recitare, fingere di essere un'altra persona, cimentarmi davanti al pubblico.

Muskelsvindfonden (l'associazione danese malattie neuromuscolari) organizza ogni anno il "Gron Koncert", concerto nel quale suonano quattro o cinque complessi, il cui ricavato viene devoluto all'associazione. In uno di questi appuntamenti ho recitato davanti a un pubblico di 50.000 persone: per me un evento fortificante e appagante.

Nel 1994 ho fatto un viaggio in Toscana con due assistenti e uno dei miei migliori amici. Lì ho affittato una casa che abbiamo raggiunto con l'auto. Inizialmente ero un po' preoccupata però poi tutto è andato bene e la vacanza è stata magnifica. Naturalmente è sempre complicato essere in giro perché non si può disporre delle cose e degli ausili che si hanno a casa: ci si deve adattare e ci si può benissimo abituare, anche a fare e disfare le valigie - viaggiare è sempre piacevole.

Dopo questa esperienza ho capito che tutto, o quasi, può essere fatto. Questa è stata una specie di prova: non era il ventilatore a impedirmi di viaggiare. È ovvio che per un viaggio del genere ci si deve preparare e informare accuratamente. Come raggiungere il posto? Dove vivere? Come girare? Che cosa portare? E tutto ciò che può essere utile.

Personalmente preferisco viaggiare con l'auto: dà maggiore libertà, posso muovermi quando voglio e andare dove più mi piace. Credo sia più comodo che usare i mezzi di trasporto pubblici. Quando viaggio all'estero o in Danimarca faccio una lista di cose che mi possono servire: mi dà sicurezza sapere che non ho dimenticato alcunché. E sappiate che ci sono tante piccole cose collegate al respiratore che vanno assolutamente portate e che possono essere facilmente dimenticate.

In questi ultimi anni non sono stata all'estero però ho viaggiato molto in Danimarca essendo un membro del consiglio della Muskelsvindfonden. Ma anche, come volontaria, ho fatto da baby sitter ai bambini dell'associazione durante i corsi tenuti per i loro genitori.

Concludendo: qualsiasi cosa, volendo, può essere fatta e ogni problema può essere risolto. Ci si deve sentire sicuri, avere il coraggio di fare, e essere curiosi. Queste tre cose insieme permettono di fare quasi tutto.

Ottobre 2002